עדות: ישראל מעכבת כניסת שני פעוטות חולי סיסטיק פיברוזיס לטיפול בתחומה, אוקטובר 2007

ג'היאן א-שנטי, אם לארבעה

שמי ג'יהאן מחמוד סאלח א-שנטי, בת 34. אני גרה עם בעלי, אשרף א-שנטי, וארבעת הילדים שלנו: ר'יידא, בת 11, מייסא, בת 8, מוחמד, בן שנתיים וחצי ומוסטפא, בן שנה וארבעה חודשים.

מאז שהתחתנתי ב-1995, חלמתי להביא ילדים לעולם ולחיות איתם ועם בעלי באושר. בשנים הראשונות לנישואין, נולדו לנו שתי בנות. חלמתי להביא לצידן בנים. בשנת 2000 נולד מוחמד. שמחתי מאוד שנולד לי בן, אבל מהר מאוד השמחה נעלמה. מוחמד היה כל הזמן חולה, ולא ידענו מה יש לו. אחרי התרוצצויות לבית החולים, הוא נפטר בגיל שלושה חודשים. רק אחרי שהוא נפטר גילינו שהוא היה חולה במחלה שנקראת סיסטיק פיברוזיס. הרופאים בעזה לא אבחנו את המחלה ולכן הוא לא קיבל טיפול ומת.

אחרי שמוחמד מת הייתי בהלם ובדיכאון. התפללתי לאלוהים להביא לעולם ילד בריא ולחיות חיים נורמאליים. בשנת 2005, נולד לי בן וקראתי גם לו מוחמד. התפללתי שהוא יפצה אותי על הבן הראשון. הודיתי לאלוהים שהוא נולד והרגשתי הרבה נחת, אבל לא להרבה זמן. שלושה ימים אחרי הלידה, צבע עורו של מוחמד היה צהוב מאוד. לקחנו אותו לבדיקות חוזרות ונשנות עד שהרופאים גילו שהוא, כמו אחיו שנפטר, חולה בסיסטיק פיברוזיס. מאז התחיל סבל נוראי בחיים שלי ושל אשרף והתמקדנו רק בטיפול במוחמד. בילינו המון זמן בניסיונות להשיג אישורי כניסה לישראל, כדי לקחת אותו לטיפולים בבית חולים הדסה. אחרי הטיפולים בבית החולים המשכנו לטפל במוחמד בבית.

ג'יהאן א-שנטי מטפלת בבנה מוחמד. צילום: מוחמד סבאח, בצלם.

לפני שנה וחצי בערך נולד לנו עוד בן, מוסטפא, וגם אצלו הרופאים גילו את המחלה. מאז אני ובעלי כל הזמן מתרוצצים עם שני הילדים לטיפולים בבית חולים הדסה וטיפולים בבית.

התהליך של קבלת היתר כניסה לישראל מתיש. מרגע שמגישים את הבקשה ועד שמקבלים אישור כניסה, אנחנו כל הזמן במתח. כל פעם שאנחנו מגישים בקשה לכניסה לישראל, יוצאת לנו הנשמה עד שמקבלים אישור, והרבה פעמים הבקשה שלנו נדחית. החיים של הילדים שלנו תלויים באישורים האלה. אחרי שיש אישור ניגשים למעבר ארז ומחכים שעות עד שעוברים את המעבר, ואז הנסיעה עד לבית החולים בירושלים. גם העלות הכספית של הנסיעות היא גבוהה.

המחלה של הילדים מצריכה טיפולים מסביב לשעון. כל שש שעות בערך אני עושה להם טיפול פיזיותראפי וכל שלוש שעות אינהלציה של ונטולין. לפעמים, כשהם סובלים יותר מקוצר נשימה, הם צריכים טיפול אינהלציה של ונטולין כל שעה או פחות מזה. הם מקבלים גם ארבע עד שש מנות חמצן ביום. שעה אחרי האינהלציה של הוונטולין, הם מקבלים אינהלציה של אנטיביוטיקה.

גם התזונה שלהם מיוחדת והם צריכים לקבל אותה בשעות מסוימות. הם מקבלים כל יום שש מנות של 150 סמ"ק חלב מועשר בשם נותרן. את החלב נותנים בנוסף לתזונה הרגילה. בנוסף לכך, הם מקבלים מזון מיוחד בשם בוקלוס, ארבע פעמים ביום.

פעמיים ביום הם מקבלים תרופה שנקראת "זנטק", לקיבה, וויטמינים מסוג A, D, E, K,.

משמעות הדבר היא שאני מטפלת בילדים מדי חצי שעה בערך במהלך היום.

אין כלום בחיים שלי מלבד הטיפול בילדים. אני לא יוצאת לבילויים, לא מבקרת כמעט את קרובי המשפחה שלי ולא משתתפת באירועים משפחתיים. אני לא יכולה להשאיר את הילדים ללא טיפול וללא השגחה. מאז שמוחמד נולד אני ובעלי לא יצאנו לאף בילוי משותף.

גם השהות בתוך הבית קשה. אנחנו חיים כמו בכלא. הרופאים אמרו לנו לא לפתוח חלונות, אלא רק להפעיל מזגן כדי לא לחשוף את התינוקות לאוויר מזוהם ולאבק. אסור לעשן אצלנו בבית ואני גם צריכה כל יום לחטא את כל הבית. אני מרגישה שאני חיה בבית חולים ולא בבית.

אני נמצאת במצב נפשי קשה מאוד. כל עוד הילדים שלי חולים, אמשיך להתייסר ולחיות במצב הזה.

הילדים היו צריכים להגיע לטיפול בהדסה ב-15 באוקטובר ועד עכשיו אנחנו לא מצליחים לקבל אישור כניסה לישראל.

ג'יהאן מחמוד סאלח א-שנטי, בת 34, נשואה ואם וארבעה, היא עקרת בית תושבת העיר עזה. את עדותה גבה מוחמד סבאח, בביתה ב-10.11.07.